Sunday, September 14, 2014

回复:【China AIDS:8143】 关于对经受污染血液感染艾滋病感染者和病人加强丙肝筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作的紧急呼吁

            天津友爱家园支持全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会发出的呼吁

    近来,天津友爱家园也非常关注丙肝患者,尤其是农村妇女患者的治疗与关怀问题,为此我们进行了深入而广泛的调研,发现该人群存在以下几个问题:

一、诊断和治疗不够及时

    许多农村妇女都是在发病后才去医院检查和治疗,而丙肝具有潜伏期长,病情隐蔽的特点等出现症状时,患者往往已经到了晚期,错过了最佳的治疗时机。

二、抗病毒药物毒副作用大

目前普遍使用的抗病毒药物干扰素对女性的毒副作用比较大,许多农村妇女无法承受,被迫放弃治疗,使得她们的病情加重,后果不堪设想。

三、农村报销比例偏低

我国各地执行的医保政策不统一,不仅地区之间存在巨大差异,同一个地区也分城市职工医保和新农合,两种医保待遇不同,新农合偏低,这使得许多农村妇女难以承受高额的医药费,无法接受治疗。

四、经济赔偿困难

发生在上世纪九十年代河南、河北、山东等地的血液污染事件,是导致大批农村妇女感染丙肝的主要原因。但由于缺乏证据,法院不予立案,所以因为输血而感染艾滋病和丙肝的农村妇女都无法通过法律途径来维护自己的权益,也没有得到经济赔偿。现在她们身体伤害极大,丧失了劳动能力,没有任何收入只靠低保勉强度日。

五、社会歧视严重

在农村,人们对艾滋病和丙肝的认知度非常低,社会歧视现象普遍存在。农村妇女丙肝患者无法获得就业机会;亲朋好友不愿意与她们接触,甚至有的儿女都不愿意把自己的孩子交给她们看护,备受冷落。

此外,医疗歧视也很严重,她们只能到技术条件和治疗水平有限的定点医院看病,其他大医院不愿意为她们提供医疗服务,推诿现象层出不穷。

为此,我们向国家卫计委和人保部提出以下几条政策建议,希望引起重视:

一、对重点地区的农村妇女实行免费筛查和治疗

    农村妇女感染丙肝的地区比较集中,主要在河南,河北,山东等地,建议国家卫计委对丙肝高发地区的重点人群实行免费的筛查和抗病毒治疗,提高诊断流率,减少漏诊和二代传播,避免在农村妇女中出现肝硬化和肝癌的大爆发。

二、尽快引进国外先进药物

    现在的干扰素,无论是国产的,还是进口的,都具有价格高,副作用大,疗程长,病人难以坚持的弊端,建议国家药监局尽快引进国外先进的口服抗病毒药物,减轻患者痛苦。

三、提高新农合报销比例,减轻农村妇女看病负担

    2006年以来,国家陆续出台多项农村医保政策,农村医保覆盖率明显上升,已经达到90%以上。但新农合的保障水平还是比较低,难以满足农村丙肝妇女的需求,因此,我们建议国家人保部提高新农合的报销比例,把丙型肝炎纳入大病救助和门诊特殊病管理体系,即在门诊看病享受住院报销待遇,切实提高农村妇女治疗丙肝的报销金额和比例,减轻她们的负担,让她们病有所医。

四、对输血感染者给予经济补偿和生活救助

患者在血站和公立医院使用血制品感染丙肝是公共卫生事件,国家理应承担相应责任对受害人给予经济赔偿,并吸取经验教训,建立国家血液安全监管和赔偿机制,确保血液安全和血制品使用者权益不受损害。

 

五、加大宣传力度,减少社会歧视

    针对各种社会歧视现象,国家有关部门应该加大宣传力度,深入基层社区和乡村,通过各种形式和方法普及丙肝知识,消除公众的恐惧心理,减少各种歧视现象,让广大丙肝患者,尤其是农村妇女患者能够生活在一个友爱的世界里,处处感受到社会的温暖和人文的关怀。


天津友爱家园

2014年9月14日



------------------ 原始邮件 ------------------
发件人: "万延海";<wanyanhai2010@hotmail.com>;
发送时间: 2014年9月13日(星期六) 凌晨1:50
收件人: "minzhengbu26"<minzhengbu26@googlegroups.com>;
抄送: "China AIDS Group中国艾滋病邮件组"<chinaaidsgroup@googlegroups.com>;
主题: 【China AIDS:8142】 关于对经受污染血液感染艾滋病感染者和病人加强丙肝筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作的紧急呼吁

关于对经受污染血液感染艾滋病感染者和病人加强丙肝筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作的紧急呼吁

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会

2014912日发布

主送:国家卫生和计划生育委员会

抄送:国务院防治艾滋病工作委员会、中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心、联合国艾滋病规划署、中国性病艾滋病防治协会

 

2012113日,国务院办公厅颁发《国务院办公厅关于印发中国遏制与防治艾滋病"十二五"行动计划的通知》(国办发〔20124号),要求"加强感染者和病人中结核病、丙肝的筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作,不断提高治疗效果。"

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会支持《中国遏制与防治艾滋病"十二五"行动计划》关于加强艾滋病感染者和病人丙肝筛查和诊断、做好治疗和随访服务工作的意见。丙型肝炎病毒主要通过血液传染,而全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会即是由经受污染血液感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的受害人成立的工作委员会。我们关注我国经受污染血液而同时感染艾滋病病毒和丙型肝炎病毒的受害人的权益、医疗和救助工作。

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会于20051129日在北京成立。20051126-30日,全国血液安全、法律和人权研讨会在北京召开,来自中国各地的输血、用血制品、卖血感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的受害人及其家属、法律工作者、政府卫生部门工作人员、非政府组织人员60人参加了这次会议。本次研讨会以血液安全为主题,讨论因输血感染艾滋病和其他血液传染疾病人群的包括输血感染赔偿诉讼、治疗与关怀在内的法律和人权问题。会议由北京爱知行研究所组织。大会倡议输血和用血制品感染艾滋病病毒和病毒性肝炎受害人成立一个专门的受害人工作委员会。

根据《中国2012年艾滋病防治进展报告》(卫生部,2012331日),截止2011年底,中国估计共有78万(62万至94万)名成人和儿童艾滋病病毒感染者。在估计的78万名艾滋病病毒感染者中,6.6%是经受污染的血液感染。

20021226日,在全国人大常委会上,前卫生部长张文康表示,"1995年前后因不规范和非法采供血活动造成的艾滋病传播,涉及全国23个省、自治区、直辖市。重点村供血浆人员的感染率一般为10%~20%,最高达60%。目前发病和死亡病例已相继出现,给当地人民的生产生活和社会安定造成不良影响。"(《健康报》,20021227日)

2004910日,河南省委省政府召开新闻发布会,公布了全省范围内艾滋病感染者和发病者的最新数据,这个数据是通过726日到831日在全省范围内进行的"拉网式"大普查得出的:全省范围内既往有偿供血人员达28万,其中检测出艾滋病感染者2.5万。(新华社,2004911日)

2004年,我国卫生部门对全国过往有偿献血浆人员进行了"拉网式"艾滋病大普查,但是,遗憾的是,2004年的艾滋病大普查没有对过往献血浆人员进行丙肝和其他血液传染病的检查。

为此,我们呼吁国家卫生和计划生育委员会和相关疾病预防控制单位采取积极行动,加强经受污染血液感染艾滋病感染者和病人丙肝筛查和诊断、治疗和随访服务工作。对发现的艾滋病合并感染丙肝的患者,积极提供免费治疗、救助和赔偿。

 

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会

2014912

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Friday, September 12, 2014

【China AIDS:8142】 关于对经受污染血液感染艾滋病感染者和病人加强丙肝筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作的紧急呼吁

关于对经受污染血液感染艾滋病感染者和病人加强丙肝筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作的紧急呼吁

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会

2014912日发布

主送:国家卫生和计划生育委员会

抄送:国务院防治艾滋病工作委员会、中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心、联合国艾滋病规划署、中国性病艾滋病防治协会

 

2012113日,国务院办公厅颁发《国务院办公厅关于印发中国遏制与防治艾滋病"十二五"行动计划的通知》(国办发〔20124号),要求"加强感染者和病人中结核病、丙肝的筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作,不断提高治疗效果。"

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会支持《中国遏制与防治艾滋病"十二五"行动计划》关于加强艾滋病感染者和病人丙肝筛查和诊断、做好治疗和随访服务工作的意见。丙型肝炎病毒主要通过血液传染,而全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会即是由经受污染血液感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的受害人成立的工作委员会。我们关注我国经受污染血液而同时感染艾滋病病毒和丙型肝炎病毒的受害人的权益、医疗和救助工作。

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会于20051129日在北京成立。20051126-30日,全国血液安全、法律和人权研讨会在北京召开,来自中国各地的输血、用血制品、卖血感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的受害人及其家属、法律工作者、政府卫生部门工作人员、非政府组织人员60人参加了这次会议。本次研讨会以血液安全为主题,讨论因输血感染艾滋病和其他血液传染疾病人群的包括输血感染赔偿诉讼、治疗与关怀在内的法律和人权问题。会议由北京爱知行研究所组织。大会倡议输血和用血制品感染艾滋病病毒和病毒性肝炎受害人成立一个专门的受害人工作委员会。

根据《中国2012年艾滋病防治进展报告》(卫生部,2012331日),截止2011年底,中国估计共有78万(62万至94万)名成人和儿童艾滋病病毒感染者。在估计的78万名艾滋病病毒感染者中,6.6%是经受污染的血液感染。

20021226日,在全国人大常委会上,前卫生部长张文康表示,"1995年前后因不规范和非法采供血活动造成的艾滋病传播,涉及全国23个省、自治区、直辖市。重点村供血浆人员的感染率一般为10%~20%,最高达60%。目前发病和死亡病例已相继出现,给当地人民的生产生活和社会安定造成不良影响。"(《健康报》,20021227日)

2004910日,河南省委省政府召开新闻发布会,公布了全省范围内艾滋病感染者和发病者的最新数据,这个数据是通过726日到831日在全省范围内进行的"拉网式"大普查得出的:全省范围内既往有偿供血人员达28万,其中检测出艾滋病感染者2.5万。(新华社,2004911日)

2004年,我国卫生部门对全国过往有偿献血浆人员进行了"拉网式"艾滋病大普查,但是,遗憾的是,2004年的艾滋病大普查没有对过往献血浆人员进行丙肝和其他血液传染病的检查。

为此,我们呼吁国家卫生和计划生育委员会和相关疾病预防控制单位采取积极行动,加强经受污染血液感染艾滋病感染者和病人丙肝筛查和诊断、治疗和随访服务工作。对发现的艾滋病合并感染丙肝的患者,积极提供免费治疗、救助和赔偿。

 

全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会

2014912

Wednesday, September 10, 2014

【China AIDS:8140】 中国公益人士与世界肝炎联盟主席会谈常伯阳律师被抓捕案

中国公益人士与世界肝炎联盟主席会谈常伯阳被抓捕案

郑州亿人平机构 2014911

 

2014821下午,我国反歧视公益机构郑州亿人平发起人陆军在伦敦会见了世界肝炎联盟主席查尔斯.戈尔(Charles Gore),双方谈及了郑州亿人平机构近况,包括近期郑州亿人平另一位发起人常伯阳律师被变换罪名抓捕的情况。亿人平是世界肝炎联盟成员。

陆军向戈尔主席介绍了常伯阳律师在病毒性肝炎方面的工作,尤其是对乙肝病毒携带者的帮助、以及参与发起了促进乙肝病毒携带者权益等公益工作的郑州亿人平机构。

陆军谈到常伯阳被拘捕案,帮助乙肝病毒携带者却遭遇如此不幸,陆军并向戈尔主席提交了相关文字资料。

根据陆军的介绍,常伯阳被抓捕案件正受到广泛质疑,例如,一些法定程序没有被严格遵守,而且常伯阳被警方拒绝会见律师,也违反了中国的法律。中国的116名乙肝携带者曾就此案致信郑州市公安局、司法局和律协,呼吁办案单位和看守所"依法善待常伯阳"。

世界肝炎联盟主席戈尔表示赞赏联盟成员抗击肝炎的工作,将会考虑如何在这一事件上提供协助。

世界肝炎联盟是 2007 12 5 日在瑞士日内瓦注册成立的非营利协会。该联盟不与任何政党的政见保持一致,不参与政治活动,不以信仰、宗教、无宗教、种族、性别或性取向为由进行歧视。

世界肝炎联盟是世界卫生组织(WHO)每年"世界肝炎日"的官方合作伙伴,还具有联合国经社理事会特别咨商地位。

 

【背景介绍:常伯阳律师被变换罪名拘捕案】

知名公益律师常伯阳,曾发起"三鹿奶粉志愿律师团",为乙肝携带者、艾滋感染者、进城务工者、农嫁女等弱势人群代理了大量的公益案件,以及代理了有关宗教人士、少数民族人士、"被精神病"的访民等人群的维权案件。2014528日,常伯阳被郑州警方以"涉嫌聚众扰乱公共秩序"刑事拘留,继而于73日被检察院变换罪名以"涉嫌非法经营罪"批准逮捕。

 

Chinese NGO activist meets President of World Hepatitis Alliance about lawyer Chang Boyang's arrest

 

(Zhengzhou Yirenping, September 11, 2014) In the afternoon of August 21, Lu Jun, the co-founder of Chinese anti-discrimination NGO Zhengzhou Yirenping, met Charles Gore, the president of the World Hepatitis Alliance, to discuss Yirenping's current situation, which is that its co-founder Chang Boyang was detained and arrested. Yirenping is a member of the World Hepatitis Alliance.

Lu Jun introduced lawyer Chang Boyang's work on viral hepatitis to Charles Gore highlighting how Chang had helped people living with hepatitis B and had co-founded Zhengzhou Yirenping which promotes the public interest the rights of  hepatitis B carriers.

Lu Jun then spoke about Chang's detention and arrest to the president and the unfortunate consequences for his work to help people with viral hepatitis and provided some documents about the case. According to Lu, it's widely questioned that some of the procedures have not been followed correctly and Chang has been denied access to legal advice, which is against Chinese law. Lu also said that on June 11, 116 hepatitis B carriers and their families signed a joint letter to the Zhengzhou Public Security Bureau (PSB), Justice Bureau, and Bar Association, expressing their wish that the police unit handling the case and the detention center "treat Mr. Chang in a lawful manner."

President Charles Gore responded that the Alliance values the work of its members in the fight against hepatitis and would therefore consider how it can assist in this issue.

The World Hepatitis Alliance was registered as a Not-for-profit Association in the State of Geneva, Switzerland on December 5th 2007, registration number CH-660-2785007-1. It is not aligned with any party political views, does not engage in political activity and does not discriminate on the basis of creed, religion, lack of religion, ethnicity, gender or sexual orientation.

The World Hepatitis Alliance is in official relations with the World Health Organization (WHO), with whom it partners to organise World Hepatitis Day each year. The Alliance is also in Special Consultative Status with the United Nations Economic and Social Council (ECOSOC).

 

 

 


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【China AIDS:8141】 CAP+《我们的声音》之总第42期辽宁省艾滋病病毒携带者联盟的倡导之路

各位朋友大家好

     中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+)新出了一期《我们的声音》,标题为"立足关怀建立合作寻求变的力量——记辽宁省艾滋病病毒携带者联盟的倡导之路"

内容简介

200611月中国艾滋病病毒携带者联盟(以下简称CAP+)成立以来,一直将网络化建设列为核心的工作内容,并不断探索促进网络化建设的方法和策略,由于CAP+成员从最初24个感染者组织成员迅速发展到100多个组织成员,而秘书处人数非常有限,几乎不可能顾及每个成员来提供全面的服务。

在这一背景下,CAP+意识到区域性网络的必要性,自2010年起开始鼓励和支持区域网络的形成与发展,邀请清华大学NGO研究所的专家协同一起协助了华东、西南、辽宁、华北四个区域网络的成立,并在后期协调了相关资金和技术资源,以小额倡导项目为依托来促进各个区域网络的发展,同时也促进各个区域网络在解决当地实际问题上发挥实效性的作用。


在已成立的四个区域网络中,辽宁省艾滋病病毒携带者联盟(以下简称辽宁联盟)是比较特殊的一个,是以辽宁省而非跨省的区域为单位而组成的网络。辽宁联盟成立于20119月,由沈阳、大连、鞍山、抚顺、丹东、辽阳、锦州、铁岭等八个地区的感染者组织和其它四个地区的感染者代表联合发起成立。虽然成立才近四年,但相对其他区域网络来说,在网络自身的发展尤其是在政策倡导方面取得了较为突出的成果,依托省内众多的感染者组织,凭借扎实的工作赢得了认可,走出了一条具有自身特色的,寻求改变的合作倡导之路。

本期通讯,我们委托了中国人民大学性社会学研究所的博士研究生,来协助梳理辽宁联盟一路走来的倡导历程,希望对其他网络的发展和倡导工作有所借鉴和启发。在此,也特别感谢辽宁联盟的李鑫和皓仁对本次访谈的积极配合。

中文下载链接

http://www.capcn.org/wp-content/uploads/2014/09/201409_CN-Liaoning.pdf

 

英文下载链接

http://www.capcn.org/wp-content/uploads/2014/09/201409_EN-Liaoning.pdf

 


Dear friends,

China Alliance of People Living with HIV/AIDS(CAP+) published a new issue of "Our Voice", named "The Path of Care, Cooperation and Pursuit of Reforming Power——Record of advocacy efforts of Liaoning Provincial Alliance of People Living with HIV".

Abstract

Since the establishment of China Alliance of People Living with HIV/AIDS (CAP+) in November 2006, the secretariat has prioritized the development of the network, and has enacted effective methods and strategies to reach that aim. However, with the growing number of CAP+ members (from 24 to more than 100), it is hard for the CAP+ secretariat to provide the services and support required by each member group.

CAP+ thus realized the necessity of establishing regional networks. Since 2010, with the cooperation of Tsinghua University NGO Research Center, it has made numerous contributions to encouraging and helping several regional organizations in establishment and development, such as the four regional networks in southeast, southwest, northeast and Liaoning Province. CAP+ not only has given them financial and technical support through small advocacy grants to promote their further development, but also improved their capabilities of functioning practically within local areas.

The Liaoning Provincial Alliance of People Living with HIV (LAP+) is unique among these four regional networks because it focuses on serving just one province instead of several. LAP+ was founded in September 2011, and it consists of people living with HIV (PLHIV) in Shenyang, Dalian, Anshan, Fushun, Dandong, Liaoyang, Jinzhou and Tieling, and the representatives of other four regional networks. Even though, LAP+ is young, by endless efforts in working together with many provincial grassroots, it has accomplished outstanding achievements in policy advocacy (Attachment 1: Advocacy Achievements of LAP+), and finally found its unique path of development characterized by a cooperative method of advocacy regarding political reforms.

This article was completed with the support of Doctor Mr. HOU, who is working on his PhD degree in the Institute of Sexuality and Gender in Renmin University of China, and contributed a lot in this paper by outlining the major steps LAP+ has taken on its way forward.

We would also like to show our special gratitude to LI Xin and HAO Ren (both of them are the initiators of LAP+) for their heartfelt assistance and we do hope this article will enlighten our readers who are interested in advocacy and network development.

 

Please click the following link to download the full article:

Chinese

http://www.capcn.org/wp-content/uploads/2014/09/201409_CN-Liaoning.pdf

English

http://www.capcn.org/wp-content/uploads/2014/09/201409_EN-Liaoning.pdf






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-中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+) 秘书处
联系电话:010-63294803
传真:    010-63294803

网址:http://www.capcn.org/
English website: http://www.capcn.org/english/ 
新浪微博:http://weibo.com/chinaplwha

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Tuesday, September 9, 2014

【China AIDS:8139】 褚宸舸:中国艾滋病患者权利的法律歧视问题研究


中国艾滋病患者权利的法律歧视问题研究*

褚宸舸 范文伯**

 

摘 要:基于国际人权法规范和反歧视理论,重点审视《艾滋病防治条例》,特别是大量地方性法规、规章,发现其中有不少歧视性规定:侵犯患者知情权;违背艾滋病自愿检测原则进行强制检测;体检标准将艾滋病判定为不合格不予录用,滥用《就业促进法》第30条但书条款;剥夺艾滋病患者结婚登记权,限制其生育权;法律规定的救济措施缺乏操作性,患者获得救助特别是医疗救助存在实际困难;忽视非政府组织作用,增加其社团登记难度等。建议落实相关法律规定,并废止与其相冲突的地方立法规定,在立法中体现对患者的关怀及平等对待;强化政府的义务和责任,加大治疗和保障艾滋病患者的资金投入,加强社区支持,鼓励非政府组织参与,同时塑造科学、良好的防艾社会文化环境。

关键词:艾滋病患者;权利;法律歧视;平等权;《艾滋病防治条例》

 

据世界卫生组织和艾滋病规划署、我国卫生部的最新数据,我国艾滋病患者(感染者)[①]人数为72万左右。截止2012年,累计死亡和发病者约有49万。[②]艾滋病患者受到的歧视多发在家庭、就业、医疗三个领域。[③]从反歧视的角度研究艾滋病对患者行为的影响,最早开始于生命伦理学,其后相关社会学论著也进行了大量研究。邱仁宗指出,应当为艾滋病患者塑造一个支持性环境。塑造支持性环境的前提就要反对歧视。[④]王延光指出,艾滋病政策的伦理基础是"宽容"、"有利"、"自主性"和"关怀",最大的问题就是对高危人群的歧视,如对卖淫嫖娼、吸毒、同性恋的歧视。[⑤]韩跃红认为,对艾滋病人的生存权、隐私权、结婚权应当予以切实的保护,但不要行使生育权,对于选择妊娠的,应当进行艾滋病阻断治疗。[⑥]从社会学的角度研究艾滋病歧视问题,主要是向德平的团队。向德平认为,艾滋病患者社会资本缺失,其中又包括制度层面(政策操作性不强,落实不到位)、组织层面(患者缺乏非政府组织的帮助)、关系层面(患者缺乏家人、朋友的关心等)。[⑦]陈琦认为,对艾滋病病人的排斥是多方面的,包括政治排斥、经济排斥、文化排斥、关系排斥。患者自我感知排斥程度最高的是政治排斥,但经济排斥涉及到艾滋病患者的生存,因此更应当得到重视。社会排斥的成因则有很多。[⑧]法学界主要是从权利保障角度研究艾滋病患者问题。2006年,耶鲁法学院中国法律研究中心研究员John Balzano和中国民间智库公共卫生项目负责人贾平律师合作在《芝加哥法律评论》上用英文发表较早且系统研究中国艾滋病法律问题的论文。[⑨]贾平后来又发表了关于艾滋病就业歧视法律问题的论文。[⑩]李�从艾滋病病人目前最紧迫的权利问题着手提出政策建议。[11]蔡高强通过对联合国宪章和各国法律文本的分析,对艾滋病和人权的关系进行了阐述,认为国家对艾滋病的防护有着不可推卸的责任。[12]总体来看,法学界对艾滋病患者权利的研究不够深入。

我国对艾滋病患者的制度性歧视主要体现在相关的法律规范当中,即关于艾滋病的相关立法,包括行政法规(《艾滋病防治条例》)、部门规章及各地关于艾滋病防治的地方性法规和地方性规章当中对于艾滋病患者的制度性歧视条款。从法律层级上来看,许多地方性法规与《传染病防治法》和《艾滋病防治条例》相冲突。这些法规的适用已经在某种程度上造成艾滋病患者的污名化。

我国目前艾滋病正处于由高危人群向普通人群扩散的阶段。在严酷的现实面前,以科学务实的态度对待艾滋病患者,消除歧视,保障其基本权利,是一项必要且紧迫的任务。参考国际人权法和外国保障艾滋病患者权利的经验,从艾滋病患者基本权利角度,审视《艾滋病防治条例》及相关地方性法规、规章中部分规定的合法性,进而有针对性的提出对艾滋病患者法律权利进行保障的建议十分紧要。

一、国际社会关于艾滋病患者反歧视的经验

人类社会对患者权利的认可经历了一个长期过程。以西方医疗史为例,12至13世纪麻风病在欧洲开始流行,大批麻风病人被投入海中或在荒郊野外被隔离安置。14世纪时欧洲爆发黑死病,将近三分之一的欧洲人口在这次灾难中死亡,犹太人被当做黑死病的制造者,遭到了大屠杀。事后,人们对处置麻风病病人和黑死病病人所采取的不人道方式进行反思,成为认识病人权利人本主义和理性主义的历史基础。法国大革命时期,通过立法肯定穷人享有健康权,出现了促进病人权利运动。上世纪70年代,美国出现把病人当做消费者的理念,认为病人像消费者一样享有权利。1973年美国颁布的《病人权利法》,明确病人所享有的权利,包括知情权、隐私权、拒绝治疗的权利等等。1981年第34届医学大会上通过《病人权利宣言》,这是第一个世界性的关于病人权利的文件,确认了病人享有的八项基本权利,包括享受优质的医疗护理权、自由选择权、自主决定权、知情权、保密权、健康教育权、受尊重权、宗教信仰权。

艾滋病患者作为病人,理应享有相应权利。艾滋病患者作为病人享有权利的理论基础主要有以下三个方面:第一,天赋人权理论。每个人都应当平等的行使权利。艾滋病患者也应当享有和其他公民一样的权利。第二,社会权理论。即政府应当采取一定积极措施(干预),以保障公民权利。第三,社会弱势群体理论。社会弱势群体是一个相对性的概念,包括个人层面和社会制度层面。

对于艾滋病患者来说,往往诸方面都是弱者。首先,艾滋病患者在患有艾滋病后,面临着自我的角色重构、角色冲突、认知的变化、社会经济地位下降和社会互动减少等系列新的情境。[13]心理上往往产生一系列负面情绪,包括恐惧、自卑与自罪、悲观与抑郁、隐瞒、反抗等。其次,在生理上,艾滋病毒感染者早期表现为发烧感冒等症状,在艾滋病潜伏期,容易引发脑、肺、胃肠道等病变,在体表经常出现卡波希氏肉瘤和红色或紫红色的斑疹、丘疹和浸润性肿块。在后期,往往丧失劳动力。再次,艾滋病患者是境遇上的弱者。艾滋病患者中80%以上来自农村,其中少数民族占36%。[14]且因其劳动力下降和一些制度性歧视无法享受应有的机会上的平等。这主要是由社会结构和法律制度造成的。例如,在就业、医疗和教育中受到的歧视。另外,艾滋病患者社会参与不足,加之缺乏相应的利益表达渠道,被社会主流逐渐边缘化。即使现有立法上一些关于艾滋病患者社会救济和社会保障的规定,也更多的体现父爱主义,没有切身从艾滋病患者的角度去考虑制度设计问题。

国际社会充分重视防治艾滋病问题,将艾滋病问题与反恐、防止核扩散以及应对国家冲突并列在同一级别。联合国颁布了相关的决议和宣言。1987年通过《预防和控制后天免疫综合症的决议》(文件编号E/RES/1987/75)。1996年通过《艾滋病与人权国际准则(HIV/AIDS and human right:International guidance)》。2001年通过《关于艾滋病病毒和艾滋病问题的承诺宣言(Declaration of Commitment on HIV/AIDS)》,2007在此基础上通过《关于艾滋病病毒和艾滋病问题的政治宣言(文件编号A/RES/60/262)》。2004年联合国经济社会理事处通过《遏制艾滋病在羁押场所蔓延》的决议等等。其中,《艾滋病与人权国际准则》和《关于艾滋病病毒和艾滋病问题的承诺宣言》是联合国防治艾滋病的基础。

《艾滋病与人权国家准则》是1996年9月在日内瓦举行的第二次艾滋病和病毒与人权问题国际协商会议通过的准则。主要分为两个部分:第一,关于对艾滋病患者做出积极反应的基本人权原则。第二,提供各国政府在法律、政策和实践中应当采取的行动和相关措施。《准则》一共有12项。一是,强调国家的义务和责任,包括:各国应当成立一个部级间的委员会,保障协调各部制定相关艾滋病方案;成立相应的顾问型组织,向政府提出建议,同时对政府实施方案予以监督;加强与联合国专题组和有关的国际组织进行沟通和交流,充分利用国际社会的帮助;因为社区支持对艾滋病患者的重要性,政府应当分配足够的资金来帮助社区组织开展工作;国家应当设立相关机构,监督艾滋病人权情况;国家在艾滋病问题应当注意与联合国艾滋病规划署共享艾滋病相关人权问题的信息和经验。二是,从立法角度对艾滋病问题予以特殊关注。分别在公共卫生立法、刑法和惩罚力度、反歧视法等法律方面做出详细规定。公共卫生立法方面,规定艾滋病的自愿检测,强调对艾滋病患者的隐私权保护,确保每一个艾滋病患者都能得到高质量治疗。刑法方面,强调不应专门设定故意传播艾滋病病毒行为为犯罪,应当以一般的刑事犯罪来进行处理。刑法相关规定不应阻碍国家对高危人群采取的干预措施。监狱要采取措施避免发生强奸、性暴力等行为,对于囚犯应当实行自愿检测。反歧视法方面,规定艾滋病患者在就业、医疗、居住、教育等领域不受歧视(直接歧视和间接歧视)。

《关于艾滋病病毒和艾滋病问题的承诺宣言》对于艾滋病防治的国家责任进行了细化,也对艾滋病患者的人权保障提出新的要求。在反歧视方面,《宣言》强调艾滋病患者享有权利的同时,禁止歧视艾滋病患者,突出政府对妇女和儿童的保护(通过教育促进两性平等,指出国家应当促进和保护妇女充分享有所有人权并减少她们感染艾滋病毒的易受伤害性的国家战略)。对于艾滋病造成的孤儿和易感染艾滋病的儿童,国家应当为其提供支持性的环境。

联合国在艾滋病防治中起到了率先垂范的作用。联合国秘书处和联合国妇女发展基金在针对患有艾滋病的妇女权利保障方面做了许多有益的工作。联合国儿童基金会专门制定《保护、护理和支助生活在艾滋病病毒和艾滋病世界中的孤儿和易受感染儿童框架》,为保护儿童采取措施。[15]联合国难民署为受艾滋病毒和艾滋病影响的难民提供适当的护理、支助和治疗的权利。在联合国诸多部门中,联合国艾滋病规划署(UNAIDS)在协调联合国系统内部相关部门,落实艾滋病防治政策,保障艾滋病患者权利方面,起到至关重要的作用。联合国艾滋病规划署1995年7月成立,由世界卫生组织、联合国儿童基金会、联合国开发计划署、联合国人口基金、联合国教科文组织和世界银行六个部门联合组成。规划署内部分为三个部门管理和对外关系处、计划处、区域支助处。各处下面又有相对应的部门。管理对外关系处主要是对非政府组织、私人机构进行管理与协调合作。计划处主要是在调研数据的基础上,提出艾滋病防治的规划战略,同时对各国在艾滋病防治领域监督和协调。区域支助处主要对区域艾滋病防治工作进行指导和帮助。1996年6月,艾滋病规划署向中国派遣了工作组。

国外很多国家都有保障艾滋病患者的立法政策。例如,《加拿大人权法》(The Canadian Charter of Right and Freedoms)对艾滋病病毒携带者和病人的劳动权利加以规定,并由加拿大人权事务委员会受理并调查歧视案件。法国对艾滋病毒携带者和病人的保护是将其看作一个普通病人并由《法国过错解雇法》(France fault dismissal law)来保护的。1993年法国将艾滋病纳入需要长期治疗和治疗费用昂贵的疾病名单,艾滋病患者从此受到《社会保障法》的保护。2001年英国制定《关于为艾滋病人提供临时住所的规定》,以解决无家可归的艾滋病人住房问题。英国还规定凡是有两年以上就业经历的艾滋病病毒感染者,若认为自己遭受不公正的歧视性对待,可直接向企业法庭投诉,企业法庭在查明事实之后,会出面做出公正判决。在英国,艾滋病患者享受免费或象征性付费的医疗救助。大部分艾滋病患者的子女以及自身感染艾滋病毒者由政府教育基金资助免费接受初等教育和中等教育。在高等教育中,绝大多数患者可获得政府津贴。有研究表明,柬埔寨《艾滋病预防控制法》(Cambodian State AIDS Prevention and Control Act)专门有7条规定防止艾滋病歧视,不仅涉及到医疗、就业、教育问题,同时强调在人寿保险、信贷等方面也不受歧视。无论当事人或其家人是确诊的艾滋病感染者,还是被想象或怀疑为艾滋病感染者,禁止在雇用前、后对其在受聘、升职、工作分配、生活方面有任何形式的歧视。因当事人为确诊的、被想象或怀疑为艾滋病感染者而终止与当事人的雇佣关系为非法行为。艾滋病感染者同普通人一样享有《柬埔寨王国宪法》第二章规定的权利。菲律宾《艾滋病预防和控制法》(Philippine AIDS Prevention and Control Law Act)也禁止对艾滋病患者的歧视,强调艾滋病患者享有出入境的自由,享有被任命和参选公务员的权利。[16]

上述立法政策中,又以美国的制度最为完善,因此下面以美国为例进行简要介绍。

美国将艾滋病患者纳入残障人士的定义加以反歧视保护。《美国残疾人法案》(Americans with Disabilities)规定:禁止对任何素质的残疾人在就业、公共服务、电信或公共膳食供应上的歧视。[17]除此之外,其他的一些反歧视法令也将艾滋病患者纳入法律保护范围之内。如1973年《联邦职业康复法案》(Federal Vocational Rehabilitation Act)为艾滋病人公平就业奠定了法律依据;1989年威斯康星州明确禁止在医疗服务中歧视艾滋病病毒感染者和艾滋病病人。

20世纪后半叶美国制定了几部艾滋病人社会救助法律。其中主要有1989加利福尼亚州卫生与安全法典中的第1部分,1991年《艾滋病人居住机会法》(Hop WA),1990年《综合艾滋资源紧急法》(The Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency Act of 1990),1999年《工作鼓励改善法》(The Work Incentives Improvement ACT of 1999)等。[18]这些法律规定为艾滋病人提供住房援助、生活救助、医疗救助等救助内容。

1987年美国实行"艾滋病药品援助计划"(ADAPs),主要提供艾滋病处方药。1990年该计划成为《综合艾滋资源紧急法》一部分,由国会拨付资金。该计划针对低收入人群和无医疗保险覆盖的人群。截止到2010年,226419人受惠于该政策。该计划于2011年投入19亿美元用来保障低收入群体的药品援助。[19]

奥巴马总统上台后非常重视艾滋病患者权利保障,废除了禁止艾滋病病人入境的行政命令。2010年通过的美国医疗改革计划(PPACA),在2014年该法实施后,将会使更多的艾滋病患者和以前无法负担起保险的人享受到医疗保险,医疗保险覆盖率提高到95%以上。2012年美国药品管理局(FDA)将抗逆转病毒疗法的艾滋病处方药纳入美国医疗保险的医药目录,更多的艾滋病患者将会惠及于该政策。[20]

美国司法机关非常重视艾滋病患者的人权保障。2011年,美国最高法院在一个艾滋病患者精神损害赔偿案件中表明立场,保障艾滋病患者的隐私权和就业权。艾滋病病毒携带者库珀(Copper)是一名飞行员。1995年库珀以艾滋病感染者的身份向社会安全局(Social Security Administration,SAA)申请伤残补助,并从1996年开始享受此补助。美国联邦航空局(Federal Aviation Administration,简称FAA)要求飞行员在每年申请执照时,应当附有相关的健康证明以符合FAA的健康标准。库珀向FAA隐瞒自己系艾滋病病毒携带者的事实,并在1998、2000、2002、2004年申请了飞行员驾驶执照。2002年,美国交通部(Department of Transportation,是FAA的上级管理机关)向SAA发出调查函,以"安全飞行"的名义,向SAA提交一份飞行员名单,调查名单上的飞行员健康状况,库珀就名列其中。SAA向交通部提交库珀的相关健康证明。FAA在得知库珀为艾滋病病毒携带者后,在2005年吊销其飞行执照。库珀对FAA提起诉讼,要求重新颁发执照,弥补其精神损失。此案经过美国加利福尼亚州北部地区法院和第九巡回法院的审理,认定FAA侵犯库珀的隐私权。由于对隐私权是否存在精神损害赔偿存在争议,案件移交给美国最高法院审理。阿利托大法官在撰写法官意见时,肯定第九巡回法院关于FAA侵犯库珀隐私权的判决,认为艾滋病患者享有隐私权和工作的权利,不被国家机关侵犯。[21]2006年,FAA重新调整飞行员健康标准,将艾滋病检测排除在飞行员体检项目之外,并重新授予库珀飞行员执照。

二、中国法律规范中对艾滋病患者的歧视

(一)侵犯患者知情权

我国《宪法》第38条规定,人的尊严不受侵犯。禁止用任何方法对公民进行侮辱、诽谤和诬告陷害。《艾滋病与人权国际准则》规定:捍卫艾滋病患者的尊严是战胜艾滋病的基础。限制脆弱人群的行动自由和相关的法律条文都应当被废除。《艾滋病病人基本权利宣言》也有类似规定。我国的《艾滋病防治条例》第42条规定了艾滋病患者的知情权:"对确诊的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,医疗卫生机构的工作人员应当将其感染或者发病的事实告知本人。"同时,还应当保障其隐私权(第39条第2款):"未经本人或者其监护人同意,任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。"

然而,司法部和卫生部联合颁布的《关于对于监狱、劳教所羁押、收教人员开展艾滋病病毒抗体筛查的通知》规定,在对监狱、劳教所羁押、收教人员的艾滋病病毒筛查过程中,对于HIV抗体呈阳性的感染者,经CD4细胞检测暂时不需要进行抗逆转录治疗的,其感染情况可以不告知感染者。该《通知》明显和上位法《艾滋病防治条例》相冲突。韩跃红通过对云南羁押场所的调研,发现羁押场所普遍没有将艾滋病病情告知羁押人员。[22]司法部和卫生部之所以制定这样的规定,可能旨在维护羁押场所的稳定。但是,病情不告知本人,首先侵犯患者的知情权。其次,若本人不知情而不采取相应措施,在羁押场所中有可能造成感染。

(二)违背艾滋病自愿检测原则进行强制检测

强制检测与知情权直接相关,自愿咨询和自愿检测原则的基础是充分知情和同意。除自愿检测外,国际上还有知情不拒绝检测(主要在医疗场所进行)的做法。《艾滋病病人基本权利宣言》对于艾滋病患者的活动自由权、人身自由和安全保障做出了相应的规定。每个艾滋病患者都有在国家境内自由活动和自由选择住所的权利,不能因为是艾滋病患者就禁止艾滋病患者出入境。除非有法律规定,任何人不得被随意拘留和逮捕。

我国《艾滋病防治条例》第23条明确国家实行艾滋病自愿咨询和自愿检测制度。但是,《云南省艾滋病防治条例》《山东省艾滋病防治办法》《浙江省艾滋病防治条例》《湖北省艾滋病防治条例》《重庆市预防控制性病艾滋病条例》《上海市艾滋病防治办法》都规定对于高危人群或者出入境人员进行艾滋病强制检测。[23]其中《湖北省艾滋病防治条例》和《上海市艾滋病防治办法》比其他省市地方性法规的强制检测范围规定都要广泛。[24]

上述地方性法规对于艾滋病强制检测的规定,违反了上位法《艾滋病防治条例》的规定,违背艾滋病自愿检测原则。而且,强制检测属于对公民人身权这个基本权利的限制,属于《立法法》规定的法律保留范畴,地方性法规对此无权做出规定。同时,对高危人群、出入境人员进行强制检测,带有歧视色彩,侵犯了这些公民的人格尊严。

(三)体检标准将艾滋病判定为不合格不予录用

《艾滋病病人基本权利宣言》第11条强调,人人享有工作的权利和享受良好的工作权利的环境,国家应当保障艾滋病患者继续工作直到失去工作能力为止。《就业促进法》第30条规定,用人单位不得以应聘者是传染病病人为理由而拒绝录用。《艾滋病防治条例》第3条规定,任何个人或者是单位不得歧视艾滋病患者,艾滋病患者及其家属享有婚姻、就业、就医入学等基本权利。艾滋病患者享有就业的权利。其第47条还规定,对于艾滋病患者的工作权国家应当予以保障,并提供相应工作岗位。

但是,《公务员录用体检通用标准(试行)》19条却规定,查出有艾滋病属于体检不合格,不予录用。在事业单位和一些企业的招聘启事中,体检要求往往参照公务员体检标准。这一条款明显与《就业促进法》《艾滋病防治条例》等上位法相冲突,应当予以废止。实践中,一些单位和法院在处理相关案件中,往往还是适用《公务员录用体检通用标准(试行)》,认为应当适用《就业促进法》第30条但书的规定,即认为艾滋病患者不适宜从事相应的工作。[25]一些特殊岗位固然有特殊要求应当排除艾滋病患者,但是这毕竟只应当是例外规定,不能把法律中但书的特殊情形当成一般情形适用。据陈琦对艾滋病患者的调研统计,艾滋病患者自我感知受到社会歧视最严重的前三项分别是:没有被选举担任村干部的权利;很难获得打工的权利;向信用社贷款非常困难。[26]可见,应当充分保障艾滋病患者的就业权利。

(四)剥夺结婚登记权限制生育权

《艾滋病防治条例》明确规定,艾滋病患者享有结婚和生育权。但是,在一些地方性法规中,如《黑龙江艾滋病性病预防控制办法》和《重庆市预防控制性病艾滋病条例》均剥夺艾滋病患者结婚登记的权利。前者规定:"婚姻登记机关在办理结婚登记时,对于艾滋病病人和患有梅毒、淋病的病人不予以登记";后者规定:"民政部门在办理结婚登记(含涉外结婚登记)时,对艾滋病、梅毒、淋病病人及感染者未治愈的,不予登记。"《黑龙江艾滋病性病预防控制办法》还限制艾滋病患者生育权:"夫妻一方患有艾滋病性病或为艾滋病病毒感染者的,在未治愈前应当防止妊娠;对已感染艾滋病和梅毒的孕妇,按《中华人民共和国母婴保健法》等有关法律、法规的规定采取相应措施。"

婚姻权和生育权是每个公民的基本的权利,经科学证明,夫妻一方患艾滋病,采取相应的安全措施,另一方患艾滋病的几率并不高。[27]对于艾滋病患者的怀孕妇女采取阻断治疗,也能将儿童患艾滋病几率降到不到5%。应当尊重人的自主性,尽快废止《黑龙江艾滋病性病预防控制办法》《重庆市预防控制性病艾滋病条例》中与上位法冲突的规定。

(五)法定救济措施缺乏操作性患者获得救助存在实际困难

《艾滋病与国际人权准则》、《艾滋病病人人权基本宣言》、《关于艾滋病和艾滋病的权利和人道宣言和宪章》都将保障艾滋病患者的社会权放到首位。《艾滋病与国际人权准则》将支持社区的伙伴关系,法律援助服务,营造支持性环境,通过教育、培训和媒体改变歧视性态度明确列为保障艾滋病患者准则。《艾滋病病人人权基本宣言》也将争取和享有救济的权利、受教育的权利、享受一定的生活标准与社会保障的权利列为艾滋病患者的基本权利。

我国《传染病防治法》规定,国家应当关心、关怀、帮助传染病病人。《艾滋病防治条例》第44条更是以法律的形式将"四免一关怀"政策落实到法律层面上,规定县级以上人民政府应当采取下列艾滋病防治关怀、救助措施:向农村艾滋病病人和城镇经济困难的艾滋病病人免费提供抗艾滋病病毒治疗药品;对农村和城镇经济困难的艾滋病病毒感染者、艾滋病病人适当减免抗机会性感染治疗药品的费用;向接受艾滋病咨询、检测的人员免费提供咨询和初筛检测;向感染艾滋病病毒的孕产妇免费提供预防艾滋病母婴传播的治疗和咨询。《艾滋病防治条例》第45条规定,艾滋病孤儿和艾滋病患者的适龄儿童免费接受义务教育,高中和学前教育,免除其相应的学杂费和书费。《艾滋病防治条例》46条规定:县级以上人民政府应当对生活困难并符合社会救助条件的艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属给予生活救助。如何确定艾滋病患者的贫困情况,怎样救济,是临时的救济,还是长期救济,《艾滋病防治条例》和各地的地方性法规都没与明确予以规定,使此类规定缺乏操作性。

实践中,艾滋病患者获得救助存在许多问题。例如,覆盖面小。各地对艾滋病患者的救助只局限于本地户籍,如《河北省贫困艾滋病患者家庭救助管理办法》规定,申请城市最低保障待遇的,由户主向户籍所在地的街道办事处或者镇人民政府提出。而且救助的标准不统一。有的地方只有几十元,而有的地方则有上百元,同一省份相邻村之间补助的标准也不一样,有的村每月都有补助,有的村甚至一年才补助一次,补助的金额也相差较大。艾滋病患者的补助标准,建议由民政部进行社会调查,制定一个最低下限,用来防止艾滋病补助标准差异过大。也可以借鉴《云南省艾滋病防治条例》第47条的规定。其第2款和第3款规定,因艾滋病导致家庭人均收入低于当地最低生活保障标准的城镇居民,民政部门应当将其纳入城镇低保范围;对农村因患艾滋病导致家庭生活困难的,应当列为特困户救助对象。民政部门应当将艾滋病致孤儿童和老人纳入城镇低保范围和农村五保户供养范围,并适当提高救助标准。

另外,据学者统计,2005年时,全国共有2386例小于15岁的感染艾滋病儿童,只有114人正在接受抗病毒治疗(只占艾滋病儿童总数的4.78%)。[28]这意味着,95%感染艾滋病的儿童尚未接受基本的医疗照顾和治疗。政府应当采取收养、家庭寄养、福利机构供养等方式安置艾滋病儿童,使其得到长期的救助。

《艾滋病防治条例》第41条2款明确规定:"医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。"但是,不仅现实中许多医院都将艾滋病患者拒之门外。连一些地方性法规也有相关违法规定。如《浙江省艾滋病防治条例》第35条第1款规定,艾滋病患者再接受抗逆转病毒治疗、住院治疗、透析等一些指定诊疗和门诊手术时,应当去当地指定的医院。实际上,指定的医院往往都是当地疾病传染病防治中心,在医疗设备配置上和医务人员组成上都与当地大型综合医院有着不小的差距,对很多疾病和手术并没有能力治疗或完成。

艾滋病患者应当像普通公民一样享有医疗救助的权利,不能因为是艾滋病患者就被排除在一些医院门外。艾滋病患者只需要向主治医生提供自己是艾滋病患者的信息后,就应当像普通人一样获得医疗救助的权利。如果艾滋病患者在就医都受到歧视,塑造一个支持艾滋病患者的社会环境就是空谈。

(六)忽视非政府组织作用增加其社团登记难度

《艾滋病防治条例》第6条规定,国家鼓励和支持工会、共产主义青年团、妇女联合会、红十字会等团体协助各级人民政府开展艾滋病防治工作。工会、共青团、妇联是人民团体,红十字会是依照法律免于登记成立的社会团体。对于其他非政府组织,只字未提。地方性的艾滋病防治法规、规章对于其他社会团体参与艾滋病防治工作的规定,与《艾滋病防治条例》大同小异。只有《四川省促进社会力量参与艾滋病防治办法》规定,社会力量举办的以艾滋病防治为宗旨、不以营利为目的的组织,经所在地卫生行政部门审查同意后,民政部门依照有关规定予以登记。政府相关部门和相关企业对于民间组织应当给予扶持和帮助。

艾滋病患者的非政府组织(NGO)工作方法灵活、运作成本低、直接接近底层,在艾滋病防治工作中的作用不可取代。但是由于双重管理机制和分级管理机制(依其活动范围,由不同的党政机关作为业务主管单位和登记管理机关),社会团体首先要有政府主管部门的批准,再经过民政部门的登记,才可成立。由此导致艾滋病防治的非政府组织很难获得合法社团的地位。但需要说明的是,这不属于直接对患者的歧视,而是对患者非政府组织的系统性排斥。

三、完善我国艾滋病患者权利保障的建议

(一)落实法律法规并废除与其相冲突的地方立法

《艾滋病防治条例》体现了党和国家对于艾滋病问题的重视和对艾滋病患者的关怀,规定了许多有益于艾滋病患者的新举措(如自愿检测制度、隐私权保护、"四免一关怀政策"、 医疗机构不得推诿和拒绝治疗艾滋病患者等)。2006年实施以来,规定过于笼统,落实并不到位。

关于艾滋病自愿检测制度,云南、山东、浙江、湖北、重庆、上海的地方立法都违反《艾滋病防治条例》第23条,应当按照《立法法》规定的程序,启动审查和清理程序,将与上位法规定相抵触的条款予以废止。

关于医疗机构推诿和拒绝治疗现象要综合治理。许多地方立法规定艾滋病患者只能去相应的指定医院就诊,违反了《艾滋病防治条例》第41条的规定。艾滋病患者之所以遭到推诿或者拒绝治疗,主要有三个原因:第一,医务人员存在对艾滋病患者的歧视。第二,国家对从事相关艾滋病防治工作的医务人员的支持保障力度远远不够,激励机制尚未建立。第三,相关法律法规对医院或医生推诿拒绝为艾滋病患者进行诊断治疗的责任不明确。也有医院认为,如果为艾滋病患者进行治疗,相应的医疗设备就无法再为其他患者进行治疗。其实医疗设备经过消毒,是完全可以再使用于其它病人,并且国家规定在相关的大型综合医院,应当设立疾病传染病防治科室,配备相应的医疗设备,专门为传染病病人进行治疗。

针对该问题,并非简单立法或修法就可以解决,必须综合治理。第一,应当加大对从事艾滋病防治工作的医疗人员的资金、设备支持力度,采取有效措施降低医务人员职业暴露风险,提高相关的医务人员的收入。提高一些省市传染病防治中心的医疗条件和医务人员配备。这需要建立相关一系列制度。第二,应当加强对医务人员艾滋病知识的宣传和教育,消除医务人员对艾滋病患者的歧视和恐惧。第三,应当加大对推诿和拒绝诊断、治疗艾滋病患者的相关医疗机构和医务人员的处罚力度,明确医疗机构和医务人员的责任。

关于艾滋病患者社会保障制度。一些地方规定艾滋病患者在相关医院进行艾滋病诊断和治疗享有医疗补助,但前提是患者应当先行垫付医疗费用,然后根据相关程序去有关部门进行报销。然而大部分艾滋病患者经济状况窘迫,已无力先行负担大量医疗费用。"四免一关怀政策"中规定减免艾滋病患者子女的学杂费,但是并没有明确规定究竟是由学校还是政府来负担这部分费用,因为经费责任主体不明确经常引起学校和政府相互扯皮,使该政策落实并不到位。因此,建议在医疗救助当中,改革报销制度,由政府先行支付艾滋病患者的治疗和药品费用,而不是事后予以报销,以减轻患者经济负担。地方在实施"四免一关怀政策"时应当明确责任主体,做到权责明确。

(二)强化政府的义务和责任

除了上述落实和完善防治艾滋病的相关立法和政策的责任,政府还应当从以下三个方面加强保障艾滋病患者的权利。

1.加大治疗和保障艾滋病患者的资金投入

在操作实施上面,由于我国《艾滋病防治条例》确立的"以预防为主,防治结合"的原则。在有限的资金中,相当大的一部分用于艾滋病的宣传,只有很少一部分用于艾滋病患者的治疗和生活保障。目前防治艾滋病的资金来源主要是中央财政拨款,还有地方财政拨款、国际组织和外国政府资金等。据有学者对四川70个县的艾滋病资金使用情况调研,截止2007年底,四川70个县3年来共投入资金28127万元,其中用于艾滋病治疗(药品采购)只占到2425万元,占到总资金投入比例的8.7%。在2007年,艾滋病在各领域资金使用比例为网络建设43.68%、咨询检测8.35%、治疗16.54%、关怀支持7.51%、预防干预23.92%。其他省市对艾滋病患者的治疗和保障经费所占比例最高也仅有8%,最低只有5%。[29]国家在重视艾滋病预防的同时,也应当更加重视对于艾滋病患者的关怀,加大对艾滋病患者的生活保障力度。虽然"四免一关怀"政策解决了许多艾滋病患者看不起病、子女上不起学的问题,但是许多患者的生活依然很困难。国家应当拨出专项资金,将符合条件的艾滋病患者家庭纳入低保范围。

2.加强社区支持鼓励非政府组织参与。

社区支持可以为艾滋病患者提供生活援助、心理辅导、矫正行为、营造良好环境、开展知识培训。社区支持应当制度化。目前艾滋病患者的社区支持工作缺乏相关的规范指导和统一的制度。政府应当加大对社区服务的人财物投入,保证艾滋病患者社区支持的顺利实施。政府可以通过购买服务等形式,招募社会工作者、指导志愿者开展相关工作。

艾滋病防治需要社会力量的共同参与。非政府组织以其灵活性、有效性、公益性在防治艾滋病工作中具有优势。由于其直接面对基层,运作成本低,工作效率高,效果显著。同时因为其具有公益性,能够取得民众的信任,能够接触到政府难以接近的群体。而且一些非政府组织的成员是由艾滋病患者或其亲属构成的,现身说法对其他艾滋病患者更有说服力。

但是,在我国非政府组织在运行当中也面临着许多困难,最主要的是:第一,我国对社会团体的双重管理机制和分级管理制度,非政府组织必须具备10万元的资金,至少两名全职员工和办公室,有挂靠单位,才能注册登记。由于多数草根组织找不到挂靠单位,只能在工商部门以企业的形式注册。这使得非政府组织难以登记以取得合法的社团身份,有些干脆以地下或半地下的状态运作,很不利于非政府组织自身的健康发展(例如,接受政府和社会监督)。第二,按照现有的法律政策,非政府组织不能跨地区,跨范围进行活动,政府往往根据本地区已经具有相类似组织的存在而限制一些非政府组织登记或成立。第三,大部分非政府组织缺少资金支持,主要精力都放在筹款募资方面,而根据我国慈善募捐的法律,所有基金会都必须挂靠政府部门,掌握丰富资金的大基金通常与政府合作,得不到资金支持的草根组织无奈之下,只有寻求境外资助,而这又会进一步加深政府对它们的不信任。[30]第四,部分非政府组织脱胎于政府或事业单位,行政色彩太强,成为"二政府"或退休官员发挥"余热"的机构,丧失了非政府组织的应有之义。因此,解决非政府组织的问题主要有两个路径,一是,国家提供政策法律支持和物质支持,予以"解套"和"助力",二是,加强非政府组织自身的建设。

3.塑造科学、良好的防治艾滋病的社会文化环境。

我国对艾滋病防治的宣传教育,在过去一直采取一种不科学的、恐吓或污名化的宣传策略。一些部门认为,如果公开宣传对艾滋病的疾病属性和治疗疗效,可能会使大众放松对艾滋病的警惕。[31]于是利用一种恐吓式的宣传,增加人们对于艾滋病的恐惧,从而达到自觉限制高危行为之目的。这种长期宣传造成的文化环境,会造成艾滋病患者本人对艾滋病的恐惧,不利于患者早检查、早发现、早治疗,间接侵犯患者的健康权。艾滋病患者不仅被社会公众污名化,而且也因为不断被暗示,自己接受这种污名化。艾滋病患者之所以受到社会歧视,主要是对其本人及染病原因的歧视。公众眼中,艾滋病易感人群大多有吸毒、不洁性交(同性恋、卖淫嫖娼)行为。这些行为在社会上又是处于被道德贬斥的角色。社会公众因为内心的厌恶和恐惧,会对艾滋病患者进行歧视和排斥,不利于艾滋病防治事业健康发展。

塑造科学、良好的防治艾滋病的社会文化环境。首先,要加强政策方面的引导。一个好的政策会积极的引导公民的行为和思想,所以,在制定艾滋病防治政策时,一定更多的从艾滋病患者本身出发,切实考虑他们的需要。其次,要更新传播和道德教育的内容,逐步增加对艾滋病患者人文关怀的内容和报道,尊重患者人格,树立平等对待艾滋病患者的社会文化观念。

 

综上所述,防治艾滋病不仅是医学问题,更是一个社会问题,需要伦理学、社会学、法学、经济学等多学科的共同研究。制度性歧视严重侵害了艾滋病患者的基本权利,艾滋病患者的人格权、平等权、人身自由权等都受到了不同程度的侵害,使得其丧失过有尊严生活的条件。解决艾滋病患者受歧视的社会现象,应为艾滋病患者塑造一个良好的社会环境。而塑造一个良好的防艾环境,应在法律和政策上对艾滋病患者予以帮助。我国目前的艾滋病防治法律政策对于艾滋病患者的权利规定过于笼统,操作性不强,因此导致防治艾滋病的相关法律政策落实不到位,执行相关防治艾滋病法律的行政主体不明确,防治艾滋病问题的资金未落实,难以真正的保障艾滋病患者的权利。在制定防艾的法律和政策时,立法者应当从艾滋病患者切身实际出发,立法中应体现对于艾滋病患者的关怀和艾滋病患者的切实需求。对政府来讲,应当致力于平等的对待每个公民。艾滋病患者作为公民,应当得到政府的平等的尊重,在资源利益的分配上予以扶助。政府应当加强防治艾滋病方面的国际合作,借鉴和吸取联合国和西方国家在防治艾滋病行动当中的经验和教训,加大防治艾滋病的财政投入,积极落实防治艾滋病的相关法律政策,推进社区支持的开展,鼓励非政府组织参与艾滋病防治项目。总之,政府应当肩负起保障艾滋病患者基本权利的法律责任,与非政府组织、艾滋病患者本人、亲属、社会其他公民一起,营造良好的防治艾滋病的社会氛围,构建更加完善、高效的艾滋病防治体系和机制。

 

褚宸舸 范文伯:《中国艾滋病患者权利的法律歧视问题研究》,载《云南大学学报(法学版)》2014年第4期(7月),1.78万字,引用请参见发表版。

 


* 基金项目:国家社科基金"吸毒管制正当性与吸毒者人权保障法律问题研究"(编号:10CFX021)的阶段性成果和西北政法大学食品安全犯罪研究创新团队成果。本文由褚宸舸确定提纲和思路,并提供部分资料,范文伯撰写初稿,褚宸舸予以修改和定稿。

*作者简介:褚宸舸,西北政法大学行政法学院副教授,西北政法大学禁毒法律与政策研究所所长,法学博士(陕西 西安,710122)。范文伯,西北政法大学禁毒法律与政策研究所兼职研究人员,中国农业发展银行齐河县支行科员,法学硕士(山东 齐河,251100)。

[①] 艾滋病患者是一个统称,国际上也称"艾滋病病毒携带者"(PLHIV,即people living with HIV的简称)。包括感染艾滋病病毒的感染者和艾滋病病人,前者多数为未发病者,携带艾滋病病毒而没有相关的临床表现,后者指发病者,通常有恶性肿瘤,卡氏肺囊虫肺炎、结核病、隐球菌病、白色念珠菌病等临床表现。

[②] 中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心:《我国艾滋病防治工作进展情况》,http://www.chinaids.org.cn/yqjc/blbg/201301/t20130121_76496.htm,最后访问时间:2013/10/09。

[③] 家庭歧视主要是指艾滋病患者的家庭成员和亲戚朋友在得知其患有艾滋病后,对艾滋病患者所采取的消极态度。就业歧视如《公务员录用体检通用标准(试行)》明确将艾滋病患者排除在公务员范围以外,构成了对艾滋病患者就业权的侵犯,更多更直接的歧视导致艾滋病患者失去原有的工作。医疗歧视指艾滋病患者在接受医疗服务时,医护人员因为艾滋病患者的身份而对艾滋病患者采取推诿或者拒绝治疗的做法,这方面有相当多的案例。

[④] 邱仁宗著:《艾滋病、性与伦理学》,北京:首都师范大学出版社,1999年。

[⑤] 王延光著:《艾滋病预防政策与伦理》,北京:社会科学文献出版社,2006年。

[⑥] 韩跃红著:《生命伦理学角度:艾滋病防控难题和对策》,北京:人民出版社,2011年。

[⑦] 向德平著:《艾滋病患者的社会支持研究――需求与回应》,北京:社会科学文献出版社,2009年。

[⑧] 陈琦著:《艾滋病患者社会排斥研究――边缘与回归》,北京:社会科学文献出版社,2009年。

[⑨] John Balzano,Jia Ping. Coming out of Denial: An Analysis of AIDS Law and Policy in China (1987-2006). Loyola University Chicago International Law Review, Volume 3, Issue 2,2006,p187-211.

[⑩] 贾平:《中国语境下的艾滋病与反就业歧视――比较法的视角》,http://jiaping.blog.caixin.com/archives/64507 ,最后访问时间:2014/06/20。

[11] 李�著:《艾滋病与人权(两册)》,北京:法律出版社,2012年;李�著:《艾滋病与人权:感染者和医生等的生命权、健康权及立法建议和法律评估》,北京:法律出版社,2013年。

[12] 蔡高强著:《艾滋病与人权保护》,北京:中国法制出版社,2008年。

[13] 向德平等著:《艾滋病患者的社会处境研究――困境与出路》,北京:社会科学文献出版社,2009年,第29-31页。

[14] 李�著:《艾滋病与人权》,北京:法律出版社,2012年,第3页。

[15] 参见联合国中文网:《执行关于艾滋病问题的进展情况》,http://www.un.org/chinese/millenniumgoals/unsystem/goal6unicef.htm,最后访问时间:2013/08/11。

[16] 黎作恒:《艾滋病立法与国际人权保障》,载《西南政法大学学报》2005年第3期,第36页。

[17] 凯塞家庭基金会"美国艾滋病病例和趋势",http://www.aizhi.net/Article_Show.asp?Article ID=84,200,最后访问时间:2013/07/15。

[18] 凯塞家庭基金会"美国艾滋病病例和趋势",http://www. aizhi .net /Article_Show.asp?Article ID=84,最后访问时间:2013/10/13。

[19] 凯塞家庭基金会"AIDS Drug Assistance Program",http://www.kff.org/hivaids/upload/1584-11.pdf,最后访问时间:2013/08/07。

[20] 凯塞家庭基金会"Medicaid and HIV:A National Analysis",http://www.kff.org/hivaids/8218.cfm,最后访问时间:2013/11/03。

[21] 参见美国最高法院"FEDERAL AVIATION ADMINISTRATION ET AL. v. COOPER",http://www.supremecourt.gov/opinions/11pdf/10-1024.pdf,最后访问时间:2013/11/01。

[22] 韩跃红著:《生命伦理学角度――艾滋病防控难题与对策》,北京:人民出版社,2011年,第234页。

[23] 如《山东省艾滋病防治办法》规定,对于出入境人员应当进行艾滋病检测;《云南省艾滋病防治条例》规定,对于艾滋病流行严重地区和吸毒人员应当进行强制检测;《浙江省艾滋病防治条例》规定,对于吸毒、卖淫、嫖娼人员抓获后应当进行艾滋病检测;《重庆市预防性病和艾滋病条例》规定,对入境华侨、外国人、卖淫嫖娼、吸毒人员进行强制检测。

[24] 《湖北省艾滋病防治条例》规定,五类人应当接受艾滋病病毒检测:有充足的医学理由怀疑感染艾滋病病毒的人员和性病病人;有高危行为的人员;就医时接受过被艾滋病病毒污染的血液、人体组织、细胞或者精液的病人;法律规定的入境人员应当接受艾滋病病毒感染检测;根据艾滋病疫情,卫生行政部门认为应当检测的人员。同时其还规定,对于不接受强制体检的人,依法强制其体检。《上海市艾滋病防治办法》规定,下列对象应当接受艾滋病病毒感染检测:与艾滋病病人或者艾滋病病毒感染者有密切接触者;疑似艾滋病病人;疑似性病病人;卖淫、嫖娼、吸毒人员;曾接受被区滋病病毒污染的血液、血液制品、人体组织、器官、细胞、骨髓或者精液者;申请涉外婚姻登记的双方当事人:法律、法规、规章规定的出入境人员;市卫生局为控制疫情需要规定的其他人员、动物和物品。

[25] 《就业促进法》第30条规定:用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。但是,经医学鉴定传染病病原携带者在治愈前或者排除传染嫌疑前,不得从事法律、行政法规和国务院卫生行政部门规定禁止从事的易使传染病扩散的工作。

[26] 陈琦著:《边缘与回归》,北京:社会科学文献出版社,2009年,第63-64页。

[27] 据数据统计,在没有保护的性交中,男传男为1%,男传女为0.05%―0,15%,女传男为0.03%―0.09%。医学界普遍认为,采用安全套就能够阻断性生活中的艾滋病传播。

[28] 刘继同:《中国孤儿、受艾滋病影响儿童和脆弱儿童生存与服务状况研究》,载《青少年犯罪问题研究》2010年第4期,第21页。

[29]成刚:《我国艾滋病防治资金的筹集、分配和利用研究》,山东大学社会医学与卫生事业管理专业博士学位论文,2008年,第48页。

[30] 马桂花:《慈善捐助的"体制性尴尬"》,载《�望》2010年第1期。

[31] 医学实践证明,接受"鸡尾酒"治疗的艾滋病患者,住院治疗情况减少,生活质量得到明显提高。虽然目前医疗技术无法达到对艾滋病彻底治愈,但是经过治疗,延长艾滋病患者的生命已经不再是难题。治疗后艾滋病患者可以更好地融入到社会当中去。

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